Ważne, by pomoc ta była dostosowana do potrzeb i możliwości chorującego. Nastolatek ze względu na trudny okres dojrzewania wymaga szczególnej opieki ze strony najbliższych, ale także całego otoczenia. Kluczową kwestia wydaję się świadomość tego, co dzieje się z młodym człowiekiem w tym czasie. Pozornie niewielkie zmiany naszego zachowania, mogą mieć wpływ na funkcjonowanie nastolatka w tym trudnym czasie jakim jest zmaganie się z chorobą.
Początkowa faza leczenia przeciwnowotworowego zazwyczaj odbywa się w szpitalu. Czasami intensywne leczenie przeciwnowotworowe sprawia, że pacjent spędza w sali szpitalnej kilka tygodni a nawet miesięcy, co może mieć wpływ na jego samopoczucie. Dla osoby chorującej niezwykle ważne jest otoczenie w jakim znajduję się podczas leczenia, ponieważ w pokoju szpitalnym przebywa czasami całymi dniami przez długie miesiące. Osoby do 18 roku życia leczą się na oddziałach onkologii pediatrycznej co z reguły zakłada, że są to miejsca zaaranżowane w taki sposób, by były przyjazne i cieszyły oko szczególnie tych najmłodszych. Wspaniałe kolorowe rysunki zdobią ściany, a pielęgniarki rozdają naklejki z postaciami z bajek. Rzadko zdarza się, że szpital ma charakter uniwersalny i tym samym dostosowany do każdego wieku pacjenta. Kolejną nurtującą sprawą jest kwestia rozmieszczenia pacjentów w salach. Czasami niemowlęta umieszczane są razem z dorastającą młodzieżą, a pomieszczenia są tak zaprojektowane, że nie można w nich wydzielić sfer, w których każdy poczułby się „jak u siebie”. Poza tym kwestia rytmu dnia małego dziecka, znacząco różni się od tego, jaki reprezentuje młodzież, to może prowadzić do frustracji i niezaspokojenia swoich potrzeb, bo przeważanie od dorastającego człowieka wymaga się, by ustąpił i dostosował swoje przyzwyczajenie do młodszego.
Istotnym wydaję się, by na każdym oddziale onkologii pediatrycznej wydzielać strefy, które w swym założeniu byłoby miejscem przyjaznym dla adolescentów. Świetlice, w których mogliby zaznać spokoju z dala od osób dorosłych, innych pacjentów czy personelu medycznego. Takie pomieszczenie umożliwiałaby także spontaniczne spotkania z innymi rówieśnikami czy przeprowadzenie interesujących zajęć dla dorastającej młodzieży. Należy pamiętać, że okres adolescencji to przede wszystkim czas, w którym młody człowiek potrzebuję pobyć czasami sam ze sobą. W tym czasie należy salę pacjenta traktować również jako jego miejsce, do którego nie należy wchodzić bez uprzedniego zasygnalizowania chęci wejścia. Może to się wydawać drobną przesadą, jednak adolescent bardzo poważnie podchodzi do swojej intymnej strefy, w której może czuć się swobodny i odizolowany od świata.
Chciałbyś porozmawiać lub spotkać się z osobą, która wygrała z nowotworem jako nastolatek?
Należy również wziąć pod uwagę fakt, że adolescent nie zawsze dobrze się czuję, gdy otaczają go osoby ze wszystkich stron. Na pewno docenia obecność rodzica, opiekuna czy innych członków rodziny obok siebie, ale najlepiej porozmawiać i ustalić wraz z dzieckiem jak chciałby, żeby ta opieka wyglądała.
Czasami intensywność czasu spędzonego z chorującym nie sprzyja jego dobremu samopoczuciu i należy uszanować jeżeli będzie chciał od czasu do czasu pobyć sam. W tym przypadku zaleca się, by rodzic, opiekun jeżeli jest to możliwe, skorzystał z czasu dla siebie, by odpocząć, porobić cokolwiek co do tej pory sprawiało mu przyjemność, wykorzystać ten czas na rozmowie z bliskimi, przyjaciółmi, bo każdy potrzebuję czasami oderwać się od tematów około chorobowych.
Każdy opiekun, rodzic stara się wzmacniać chorujące dziecko w sposób najbardziej optymalny. Dostarcza mu możliwie najlepszą opiekę, dba o jego dobre samopoczucie, a także o jego kondycję w trakcie leczenia. Pilnuje leków, dba o odpowiednią, zbilansowaną dietę i udziela wsparcia emocjonalnego. To wsparcie w każdym wieku jest niezwykle ważne dla osoby chorującej. Im młodsze dziecko, tym sygnalizacja potrzeb jest łatwiejsza do odczytania a tym samym do szybkiego zaspokojenia. W przypadku adolescentów emocje takie jak lęk czy strach mogą przejawiać się w nieoczywisty sposób na przykład poprzez złość czy frustrację albo smutek.
Niezwykle istotne jest w tym czasie zapewnić nastolatka o gotowości do rozmowy i możliwości skorzystania z profesjonalnego wsparcia, nawet jeżeli pacjent nie zgłasza nam takiej potrzeby wprost.
Każda osoba w sytuacji choroby może być w kryzysie emocjonalnym, a dorastający człowiek dodatkowo mierzy się z kryzysem wynikającym z okresu rozwojowego, w którym się znajduje, zatem sygnalizujmy to chorującym, by nie stronili od kontaktu z psychonkologiem czy innymi specjalistami, którzy mogą udzielić fachowego wsparcia.
Dodatkowym elementem jest także kwestia komunikacji z adolescentem. Zdarza się, że chronimy pacjenta od informacji dotyczących choroby, przebiegu leczenia czy wpływu jaki choroba, czy też leczenie, może mieć na dalsze życie chorującego. Wynika to z troski o swoje potomstwo, bo często rodzicom wydaję się, że informacje te mogą przytłoczyć ich dziecko i wpłynąć na pogorszenie się samopoczucia. Jednak brak informacji sprawia, że dorastający człowiek może odczuwać większe lęki. Zdarza się również i tak, że snuje domysły na bazie strzępków informacji jakie posiada albo sięga do niesprawdzonych źródeł na przykład do internetu. Warto rozmawiać i informować adolescenta o kolejnych podejmowanych przez lekarza działaniach. Rzetelna wiedza na swój temat i temat choroby zawsze jest uspokajająca, bo sprawia, że młody człowiek wie co się dzieje z jego ciałem i może czuć się odpowiedzialny za wdrożone procesy leczenia. Poczucie sprawstwa jest w tym wypadku bardzo ważne.
Plany życiowe osoby chorującej mogą ulec zmianom. Szczególnie dotyka to nastolatków, którzy zaczęli już naukę w szkołach średnich czy zawodowych. Choroba może ten proces na chwilę wstrzymać, a w niektórych przypadkach nawet zweryfikować plany. W takich sytuacjach niezwykle ważna może być szczera rozmowa dotycząca możliwości życia po chorobie.
Mimo, że czas leczenia jest skoncentrowany przede wszystkim na procesie powrotu do pełnego zdrowia, nie należy porzucać również dalekosiężnych planów życiowych, bo czasami to one stają się motorem działania młodego człowieka. Warto również określić plan działania związany z kontynuowaniem nauki podczas leczenia i określić przeszkody jakie mogą pojawić się na tym etapie, takich jak: trudności z koncentracją, czas przeznaczony na naukę w ciągu dnia, możliwości odbywania zajęć, miejsce, w którym można się uczyć. Paradoksalnie plan dnia czy plan tygodniowy może być pomocny. Wielu pacjentów oddziałów onkologii pediatrycznej może odczuwać tak zwaną nudę szpitalną i poczucie zatracenia czasu. Ważne jest, by podczas leczenia znaleźć czas zarówno na obowiązki, jak i odpoczynek czy kontakty z bliskimi. Czas leczenia jest niezwykle ważny, ale nie należy zapominać, że nasz mózg potrzebuje aktywności i w tej przestrzeni szpitalnej należy mu także dostarczyć bodźców, biorąc oczywiście pod uwagę możliwości i kondycję chorującego w danej chwili.
Wygląd dla nastolatków ma duże znaczenie. Okres adolescencji dostarcza wielu nagłych zmian w sferze fizycznej, a jak dodatkowo ma na to wpływ zastosowane leczenie może mieć to wpływ na poczucie lęku, strachu czy nawet niechęci wobec swojego ciała, które poddawane jest niemal każdego dnia jakimś zabiegom medycznym. Przed zastosowanym leczeniem warto jest przedstawić młodej osobie w jaki sposób to leczenie może mieć wpływ na wygląd, a także jak długo ta zmiana się może utrzymywać. Większość zmian, jakie dokonuje się w ciele podczas leczenia, jest odwracalna, chociażby utrata owłosienia, która dla wielu młodych ludzi może być trudna do zaakceptowania. W takim przypadku należy podkreślić, że jest to proces odwracalny, a także przedstawić opcje czasowego maskowania tych zmian, jak na przykład zastosowania peruk czy permanentnego makijażu. Oczywiście nie jest to optymalny sposób, ale może na jakiś czas pomóc adolescentowi w akceptacji tej trudnej sytuacji Ponadto czasami zdarza się tak, że zastosowane leczenie, szczególnie chirurgia onkologiczna, może trwale wpłynąć na wygląd pacjenta. W takiej sytuacji nie należy unikać tematu, ale szczerze porozmawiać o skutkach, ale także możliwościach poradzenia sobie w takiej sytuacji, poprzez konsultację ze specjalistami różnych dziedzin. Sytuacja trwałego uszczerbku na zdrowiu na pewno rodzi wiele niepokojów, a także może mieć wpływ na weryfikację planów życiowych. Osoby dorosłe poprzez akceptację tej sytuacji dają wsparcie swojemu dziecku. Wiele osób korzysta wtedy także z mentoringu, jakich udzielają osoby w podobnej sytuacji, jest to w Polsce nadal niedoceniana forma pomocy na oddziałach pediatrycznych, natomiast wśród dorosłych chorujących bardzo popularna.
Chciałbyś porozmawiać lub spotkać się z osobą,
która wygrała z nowotworem jako nastolatek?
W trakcie leczenia przeciwnowotworowego niezwykle ważnym jest kontakt ze środowiskiem rówieśniczym. Nastolatek ma szczególną potrzebę przebywania z osobami w podobnym wieku. Jest to bardzo ważne w procesie tworzenia się nowych znajomości i przyjaźni. Ogromną rolę w tym aspekcie odgrywa szkoła.
Niestety młody człowiek, który choruje na nowotwór często wiele miesięcy, a nawet lat nie może uczęszczać do szkoły, a to skutkuje czasami przerwaniem więzi, które do tej pory udało się nawiązać, no i brakiem możliwości nawiązywania nowych relacji rówieśniczych. W tym aspekcie rola szkoły, do której uczęszczało dziecko, może bardzo pomóc. Ważne jest, by środowisko szkolne nie stroniło od kontaktów ze swoim uczniem, tym bardziej, że jest on nadal uczniem swojej macierzystej szkoły i na nauczycielach, wychowawcach ciąży obowiązek interesowania się losem swojego podopiecznego. Pandemia sprawiła, że nauka zdalna i możliwości komunikacji na odległość stały się naszą współczesną rzeczywistością. Należy korzystać z tej możliwości i próbować poprowadzić lekcje w taki sposób, by mógł w nim od czasu do czasu uczestniczyć również uczeń zmagający się z chorobą. Jest to niezwykle istotne nie tylko z punktu widzenia pacjenta, ale także wszystkich uczniów, którzy uczą się szacunku wobec innych, empatii, ale również tego, że jest to sytuacja choroby i ona nie powinna mieć wpływu na funkcjonowanie człowieka w świecie. Taka sytuacja, że chorujący uczeń jest aktywnym członkiem swojej klasy jest w Polsce nadal rzadkością. Wiele szkół interesuje się losem swego ucznia, ale często nie stwarza okazji, by klasa nadal była całością. W kontekście późniejszego powrotu ucznia do szkoły jest to bardzo ważny aspekt. Uczeń, który przez cały okres choroby był w jakiś sposób obecny w grupie klasowej o wiele lepiej radzi sobie z powrotem do szkoły.
Również kwestia kontaktów rówieśniczych powinna być rozwiązywana na etapie leczenia szpitalnego. Wiele jest organizacji, które zajmują się organizacją zajęć na oddziale onkologii dziecięcej, jednak większość z nich dedykowana jest pacjentom młodszym. Rzadko są zajęcia skierowane do nastolatków. Wynika to przede wszystkim z okresu rozwojowego – nastolatkowie nie są zbyt chętni na takie zajęcia. Jednak warto próbować i zachęcać młodych ludzi do korzystania z zajęć grupowych, takich jak bardzo doceniana wśród dorosłych arteterapia czy organizowanie świetlic dla młodzieży, w których mogą oni spotykać się z rówieśnikami, grać w gry planszowe czy oglądać filmy o interesującej ich tematyce. Warte przemyślenia jest również stworzenie kącika relaksacji, który służyłby zarówno młodzieży, jak i młodszym dzieciom, gdzie można byłoby „uciec” od szpitalnej codzienności.
Chorujący nastolatek to wyzwanie zarówno dla rodziców, jak i dla personelu medycznego. Już nie dziecko, a jeszcze nie dorosły. Zdarza się, że z jednej strony komunikaty do leczącej młodzieży są niedostosowane: czasami zbyt infantylne, innym razem typu „taki duży a się boi”. Co w takich sytuacjach? Jak komunikować się z nastolatkiem? Najprościej rzecz ujmując: należy się go zapytać jako forma komunikacji jest dla niego odpowiednia. Niektórym młodym ludziom nie przeszkadza zdrabnianie imion, inny będzie się na to złościł, zatem nie ma tu uniwersalnej rady. Nie należy sugerować się wyglądem, chociażby wzrostem, bo duża dziewczyna może nadal być małą dziewczynką w środku, a mały chłopiec, dojrzałym nastolatkiem, który wiele już rozumie. Zawsze jednak należy kierować się rozsądkiem. Kiedy choruje dziecko, choruje całe otoczenie i wszystko co do tej pory znane przeistacza się i może wzbudzać wiele lęków. Najlepiej w sytuacji choroby starać się już za wiele nie zmieniać, bo sama choroba już jest dużym szokiem. To co jest stałe niech takie będzie, na przykład stosunek rodziców do dziecka. Rodzice podczas leczenie przeciwnowotworowego czasami zapominają o swojej roli „wychowawców” swoich dzieci i zaprzestają mieć wymagania wobec swoich chorujących dzieci, zapominając, że dzieci, jak i młodzież potrafią dobrze funkcjonować w wyraźnych granicach i w szpitalu powinny obowiązywać takie same zasady jak w domu, oczywiście dostosowane do możliwości sytuacji w trakcie choroby.
Chcąc pomóc w tej trudnej sytuacji choroby należy przede wszystkim szczerze się komunikować, dużo rozmawiać, nie bać się trudnych rozmów i zaufać mądrości młodych ludzi, którzy wiele rozumieją tylko potrzebują wsparcia i akceptacji osób dorosłych.
Chciałbyś porozmawiać lub spotkać się z osobą,
która wygrała z nowotworem jako nastolatek?
Last modified: 2024-10-30