Na oddziałach onkologii pediatrycznej leczą się pacjenci w różnym wieku. Biorąc pod uwagę indywidualne potrzeby rozwojowe wydaje się, że łączy ich tylko choroba i to, że z prawnego punktu widzenia są jeszcze nieletni. Jednakże każda grupa wiekowa zmaga się ze swoimi trudnościami, które wynikają z okresu rozwojowego w momencie rozpoczęcia leczenia przeciwnowotworowego.
Młodsze dzieci borykają się ze skutkami deprywacji sensorycznej, dzieci w wieku szkolnym mogą doznać regresu rozwojowego, a nastolatkowie zmagają się z wieloma problemami wynikającymi zarówno z leczenia przeciwnowotworowego, jak i nagłej zmiany w sferze psychicznej, jak i fizycznej. Każde dziecko z chorobą nowotworową może do skutków ubocznych leczenia, wynikających nie tylko z samej choroby nowotworowej, ale także z zastosowanej terapii przeciwnowotworowego. Postęp medyczny znacznie poprawił rokowania dotyczące zupełnego wyleczenia osób z nowotworu, dotyczy to także onkologii pediatrycznej. Wiele osób zmagających się z nowotworami udaje się w pełni wyleczyć. Stosowane terapie przeciwnowotworowe to przede wszystkim chemioterapia, radioterapia, chirurgia onkologiczna czy immunoterapia. Każda z nich ma wysoką skuteczność, ale niesie ze sobą szereg niepożądanych skutków ubocznych, które mają wpływ na funkcjonowanie osób po okresie pełnego wyleczenia. Taka sytuacja dotyczy również dzieci i młodzieży. Po wyleczeniu często mierzą się z trudnościami wynikającymi nie tylko z zastosowanej terapii medycznej, ale także ze względu na przebieg leczenia.
Większość dzieci wiele miesięcy jest hospitalizowana i izolowana od swojego środowiska naturalnego, jakim jest rodzina i rówieśnicy. Izolacja ta ma ogromny wpływ na postrzeganie siebie i świata, a także na procesy rozwojowe. Nie dotyczy to tylko najmłodszych pacjentów onkologicznych. Wydawać by się mogło, że osoby, które już rozpoczęły okres dojrzewania powinni lepiej znosi trudy hospitalizacji i leczenia. Jednak należy pamiętać, że dorastanie to bardzo dynamiczny procesu, w trakcie którego zachodzi wiele zmian zarówno w sferze fizycznej, jak i psychicznej, co nie jest bez znaczenia, kiedy młody człowiek jednocześnie zmaga się z chorobą nowotworową.
Chciałbyś porozmawiać lub spotkać się z osobą, która wygrała z nowotworem jako nastolatek?
Dorastanie u każdego człowieka przebiega indywidualnie. Różni się zarówno czasem trwania tego okresu, momentem rozpoczęcia, a także zmian jakie dokonują się u adolescenta. Dlatego tak trudno określić dokładny wiek, jaki przypada na okres dojrzewania.
W wielu publikacjach określa się, że początek dojrzewania przypada na 11 rok życia, a kończy się około 19 roku życia. Czas ten można podzielić na dwa podokresy, gdzie punktem graniczny przypada około 16 roku życia. W pierwszej fazie dojrzewania dominują zmiany biologiczne, natomiast po 16 roku życia rozwój koncentruje się na procesach kulturowych i społecznych. Na tym etapie rozwoju nastolatek może odczuwać lęk i niepokój związany z zachodzącymi w ciele i psychice zmianami. Ogrom stresu i związany z tym nadmierne zamartwianie się i nadwrażliwość sprawia, że czas ten określany jest „momentem buntu”, w którym dominują konflikty z otoczeniem. Jest to przede wszystkim okres kształtowania się osobowości i poszukiwania tożsamości. Zwiększa się również neurotyczność u nastolatka.
W jaki sposób procesy dojrzewania mogą wpłynąć na przebieg leczenia przeciwnowotworowego?
Procesy biologiczne, a szczególnie hormonalne zachodzące w organizmie nastolatka wpływają na jego postrzeganie świata i konflikty z otoczeniem. Młody człowiek w oczach dorosłych często odbierany jest jako osoba neurotyczna, niestabilna i chwiejna emocjonalnie. Sam dorastający nie rozumie co dzieje się w jego ciele, dlaczego emocje są tak silne. Doznania te dla nastolatka, który nie zmaga się z chorobą jest czasem trudnym, natomiast jeżeli do tego dokłada się diagnoza choroby nowotworowej i wizja długotrwałego leczenia, związana z agresywnym leczeniem, to emocje mogą być w oczach innych nadmierne, a lęk i stres powodować choroby natury psychicznej, takiej jak depresję czy zaburzenia lękowe. Dodatkowo hospitalizowany nastolatek pozbawiony jest możliwości niwelowania napięcia emocjonalnego jakie gromadzi się w jego ciele, ponieważ oczekiwania zarówno rodziców czy personelu medycznego jest takie, że osoba na progu dorosłości winna hamować swoje emocje i wewnętrznie stłumić zarówno ochotę płaczu, złości czy frustracji. Taka sytuacja może pociągnąć za sobą szereg długotrwałych skutków ubocznych. Ponadto w szpitalach bardzo często adolescenci są umieszczani z innymi, młodszymi dziećmi, co pozbawia ich możliwości zapewnienia im sfery intymnej, w której nie musieliby „być dzielni, odważni, smutni czy źli”.
Kolejną charakterystyczną cechą okresu adolescencji jest potrzeba autonomii i samostanowienia o sobie. Nastolatkowie w tak zwanym „okresie buntu” mają potrzebę odseparowania się od swoich rodziców i zwracają się bardziej w kierunku rówieśnikom, by tam poszukiwać akceptacji i przynależeć do grupy społecznej.
Dorastający człowiek walczy z przeciwnościami i ograniczeniami, które narzucają rodzice, opiekunowie i społeczeństwo. Pragnie się odseparować, by móc decydować o sobie. Ciało nastolatka czasami stanowi jego manifest przeciwko dorosłym. Podczas leczenia przeciwnowotworowego nastolatek doświadcza ambiwalentnych odczuć w tym kontekście. Każde dziecko leczone z powodu nowotworu ma zapewnioną opiekę bliskiej osoby. Ma to ogromne znaczenie w procesie zdrowienia. Obecność bezpiecznego opiekuna sprawia, że dzieci i młodzież czują się bezpiecznie i zaopiekowane emocjonalnie, Jednak dorastający człowiek odczuwa potrzebę izolacji od innych. Pobyt w szpitalu rzadko daje taką możliwość, a rodzice, w szczególności mamy starają się być bardzo blisko swojego chorego dziecka bez względu na jego wiek, nie zawsze rozumiejąc, iż chwilami pobyt w samotności dorastającego dziecka jest zupełnie normalny i nie wynika ze złej woli. Ponadto w trakcie leczenia młody człowiek pozbawiony jest decyzyjności w wielu sferach. Jego ciało poddawane jest zabiegom medycznym, to osoby dorosłe decydują jakie będą kolejne etapy zdrowienia. Wyjątek stanowią osoby, które ukończyły 16 rok życia, one względem prawa mogą decydować o dalszym leczeniu. Nierzadko zdarza się, że nawet już u progu dorosłości młody człowiek pozostawia decyzję innym ze względu na brak poczucia odpowiedzialności za własny los.
Chciałbyś porozmawiać lub spotkać się z osobą,
która wygrała z nowotworem jako nastolatek?
Leczenie przeciwnowotworowe nastolatka niesie za sobą kolejną trudności z jakimi zmagają się młodzi ludzie, a mianowicie lęk o swoje życie, zdrowie i przyszłość.
Trudno jest nastolatkowi, który dostał diagnozę nowotworu w okresie dorastania, planować kolejne kroki i żyć marzeniami o dobrym życiu w momencie, kiedy nie ma kontroli nawet nad własnym ciałem. Zazwyczaj osoby w okresie dojrzewania poszukują swojego miejsca w świecie, zastanawiają się nad rolami jakimi mogą się zająć w życiu dorosłym. Młody człowiek, który w tym czasie zmaga się z chorobą nowotworową nie snuje dalekosiężnych planów, a zazwyczaj jego przyszłość zatrzymuje się na wyzdrowieniu, natomiast cała reszta musi poczekać do końca leczenia. Często młodzi ludzie nie mogą kontynuować szkół, które rozpoczęli, a związane to jest ze skutkami ubocznymi leczenia. Może się również zdarzyć tak, że nie będą mogli wrócić do pełnej sprawności albo zastosowane leczenie im to uniemożliwi, co również wymaga zmiany dotychczasowego trybu życia na mniej aktywny. Niektórzy nastolatkowie celowo porzucają swoje plany, ponieważ wizja przyszłości jest dla nich zbyt odległa i w kontekście choroby wydaje się nierealna. Niesie to za sobą kolejne negatywne skutki leczenia przeciwnowotworowego. Trudno bowiem jest żyć bez planów na przyszłość, a jeszcze trudniej, kiedy nagle choroba zweryfikowała możliwości realizacji planów. Zazwyczaj na tym miejscu pojawia się niechęć i frustracja, a nawet żałoba po stracie poprzedniego życia. Zmaganie się z chorobą nowotworową nierzadko sprawia, że młodzież nie kontynuuje nauki, z powodu ograniczeń jakie przyniosło im leczenia, a czasem z zaniżonej samooceny i braku pewności siebie, co do możliwości podjęcia nauki czy pracy zarobkowej i usamodzielnienia się. Niepewność dotyczy również planowania rodziny. Niektóre terapie przeciwnowotworowe mogą wpłynąć na zdolności rozrodcze zarówno u dziewcząt, jak i chłopców, co może wpłynąć na weryfikację przyszłości co do posiadania własnego potomstwa.
Procesy poznawcze zachodzące w okresie dorastania sprawiają, że młody człowiek poszukuję swojej tożsamości, doznaje pewnego rodzaju kryzysu tożsamości, by „odnaleźć” siebie na nowo. Zachodzi to we wszystkich sferach rozwojowych: psychicznym, fizycznym, a także duchowym. Nastolatek poszukuje odpowiedzi na pytanie „kim jest?” i jaka jest jego rola w świecie. Nie tylko sam na zasadzie dedukcji odkrywa swoje miejsce, ale także poprzez naśladowanie innych, obcowanie ze społeczeństwem, określanie swojego miejsca w grupie rówieśniczej. Ma to ogromne znaczenie w poznawaniu siebie i swojej roli jako osoba dorosła. Nastolatek z chorobą nowotworową pozbawiony jest możliwości obcowania z innymi w swoim naturalnym środowisku. Leczenie przeciwnowotworowe związane jest z długotrwałym pobytem w szpitalu podczas którego młodzież często traci kontakt ze swoimi kolegami, koleżankami. Czasami zdarza się tak, że dziecko z chorobą nowotworową celowo urywa kontakt z przyjaciółmi, ponieważ boi się oceny ze strony rówieśników. Sytuacja izolacji ma zawsze swoje negatywne konsekwencje. Dorastający człowiek ma potrzebę przebywania z osobami w swoim wieku, by zacieśniać przyjaźnię, doznawać pierwszych miłosnych uniesień. W szpitalu, a także w domu podczas leczenia podtrzymującego, ze względu na aspekt medyczny, kontakt z innymi osobami ograniczony jest do spotkań za pośrednictwem telefonu czy komputera. Sytuacja taka nie sprzyja pogłębianiu relacji towarzyskich. Ponadto na onkologii pediatrycznej również ograniczone są kontakty pacjentów, poza tym w szpitalu zazwyczaj leczą się dzieci w młodszym wieku, co znacznie utrudnia interakcje rówieśnicze nastolatków.
Czas nastoletni to okres przeistaczania się z dziecka w pełni ukształtowaną osobę dorosłą, również w aspekcie cielesnym. W tamtym czasie nastolatek zazwyczaj nie posiada właściwego obrazu własnego ciała i uważa się za osobę nieatrakcyjną.
Ciało jest poza kontrolą osoby dorastającej i często wpływa na zaniżenie swojej samooceny. Osoba zmagająca się z chorobą nowotworową tej kontroli jest zupełnie pozbawiona. Ciało zmienia się niemalże każdego dnia pod wpływem zastosowanego leczenia. Terapia przeciwnowotworowa, zastosowane medykamenty mogą wpłynąć na utratę owłosienia, niedobór lub nadmiar masy ciała, zabiegi chirurgiczne uszkadzają tkanki, powodując trwałe blizny na ciele. Wszystko to powoduje, że nastolatek w trakcie leczenia traci poczucie panowania nad własnym ciałem, a jego samoocena może wpłynąć na inne sfery jego rozwoju, w szczególności społecznym i psychicznym, Większość procesów w ciele, jakie zachodzą podczas leczenia, są odwracalne, jednak czasami zdarza się, że młody człowiek już nigdy nie wraca do pełnej sprawności i boryka się z poczuciem niższej wartości jeszcze długo po leczeniu. Biorąc pod uwagę fakt, że dla nastolatka wygląd ma ogromne znaczenie, a w szczególności jego postrzeganie w oczach rówieśników, to proces leczenia przeciwnowotworowego może być niezwykle trudne dla młodego człowieka.
Nastolatkowie słysząc diagnozę choroby nowotworowej mierzą się sytuacją, w której nadal są jeszcze dziećmi i potrzebują wsparcia osoby dorosłej, a jednocześnie mają już świadomość w jakiej sytuacji się znaleźli i z czym przyjdzie im się mierzyć. Młodsze dzieci zdecydowanie mocniej opierają się na swoich opiekunach, powierzając im swoje troski i uwalniając emocje, poprzez złość, smutek, frustracji. Od chorej młodzieży wymagane są postawy jak wobec osób już w pełni dojrzałych, że sobie poradzą, że będą dzielnie walczyć, że nie uronią łzy. Często też młodzi ludzie w trakcie leczenia przeciwnowotworowego bronią się od pomocy chociażby psychoonkologa czy innych osób z zespołu wspierającego, a już niezwykle rzadko sami proszą o pomoc. I choć mogłoby się wydawać, że to „duży chłopak”, „dojrzała dziewczyna” to pamiętajmy, że są to osoby w procesie trudnego dojrzewania, na którą dodatkową nakłada się adaptacji do nowych warunków, jakimi jest choroba nowotworowa. Ponadto warto pamiętać, że szpitale onkologii pediatrycznej są tak przystosowane, by zapewnić jak najlepsze warunki tym najmłodszym, a mianowicie nawet sama architektura pomieszczeń, ich wystrój jest często dostosowywana do młodszych dzieci, a czasami nawet prezenty jakie są rozdawane na oddziałach przy wielu okazjach często są ograniczane do zabawek dla dzieci przedszkolnych i szkolnych. I mimo to, że taka grupa wiekowa jest najliczniejsza na oddziale, to nie zapominajmy o potrzebach młodzieży, która również zasługuje na naszą atencję, chociażby poprzez dostosowanie infrastruktury szpitala czy podarunków.
Brak zaspokojenia potrzeb rodzi frustracje. Młody człowiek podczas leczenia przeciwnowotworowego zmaga się z ogromnymi trudnościami natury fizycznej, psychicznej, społecznej i duchowej. Niejednokrotnie ma to znamiona także cierpienia egzystencjalnego.
Chciałbyś porozmawiać lub spotkać się z osobą,
która wygrała z nowotworem jako nastolatek?
Last modified: 2024-10-23