Ewa

Zachorowałaś mając 12 lat, więc byłaś wtedy w 5-6 klasie szkoły podstawowej. Miałaś zatem już jakieś małe grono znajomych, z którymi się poznałaś w szkole. Czy byli dla Ciebie wsparciem? Odwiedzali Cię w szpitalu?

W szpitalu mnie nie odwiedzali, ale zawsze mój wujek robił taki myk, że zbierał wszystkie dzieciaki z wioski, z którymi wcześniej się kolegowałam i jeśli byłam w domu w tym czasie, to przywoził dzieciaki do domu i mogłam z nimi spędzić czas (śmiech). To była taka namiastka normalności, bardzo się z tego cieszyłam pomimo obaw o ich reakcję, gdy mnie zobaczą w takim stanie. Były to zupełnie niepotrzebne obawy, bo oni po prostu chcieli mnie odwiedzić, pamiętali mnie taką, jaka byłam, nie skupiali się na tym, z czym obecnie się mierzę, więc to było dla mnie bardzo potrzebne. Poza tym, dostawałam też różne listy, pluszowe misie wraz z wiadomościami, że myślą o mnie, pamiętają, trzymają za mnie kciuki.. Te wszystkie małe rzeczy miały dla mnie bardzo duże znaczenie.

Co sprawiało, że wstawałaś każdego kolejnego dnia zmotywowana do dalszego leczenia? Miałaś coś, do czego wracałaś myślami i dawało Ci to ukojenie?

Mieliśmy taki system, że na przykład tydzień w szpitalu byłam z mamą, w następnym tygodniu przyjeżdżała babcia, następny tydzień wujek, potem ciotka, więc moja rodzina się tak wymieniała opieką nade mną, ponieważ moja mama jest samotnie wychowującą matką, więc musiała jakoś to „ogarnąć” na tyle, żeby nie zaniedbywać również mojego rodzeństwa, które zostało w domu. To było o tyle fajne dla mnie, że zawsze to była jakaś zmienność i mogłam porozmawiać z rodziną, mogłam spędzić z nimi czas. To było dla mnie ważne. Ciekawym urozmaiceniem tego leżenia w łóżku były momenty, gdy odwiedzali mnie wolontariusze i umilali mi czas, to też było dla mnie bardzo ważne. Miałam taką wolontariuszkę, Kasię, która przychodziła do mnie i miała takie długie pazury, zawsze mnie nimi „miziała” po rękach i to było dla mnie takie fajne. W międzyczasie plotkowała sobie z moją mamą, więc czułam się tak, jakbym była w domu, jakby jakaś koleżanka przyszła do mojej mamy i czas normalnie leciał jak w domu, ale byłyśmy w szpitalu (śmiech). Oprócz tego pomagało mi też to, że przychodzili nauczyciele i miałam lekcje, co prawda w łóżku, natomiast to też była istotna namiastka codzienności. Jeszcze jedną osobą, która umilała mi czas była pani Dorotka, która powiedzmy, że uczyła plastyki i zawsze wymyślała mi jakieś rzeczy do zrobienia, a ja oczywiście aktywnie w tym uczestniczyłam, bo zawsze byłam osobą, która nie lubi za długo leżeć w łóżku, lubi aktywnie spędzać czas, zrobić „coś fajnego”, więc oddawałam się tym przyjemnościom, które wymyślała dla mnie pani Dorotka (uśmiech).

Pomimo amputacji uprawiasz czynnie sport, jesteś bardzo aktywną osobą, często ludzie pełnosprawni nie wykonują tylu aktywności, co Ty. Jesteś prawdziwym wzorem do naśladowania w tej kwestii. Jak udało Ci się przezwyciężyć taką myśl, że życie bez jednej nogi będzie jednak zupełnie inne, będzie na pewno trudniejsze? Jak znalazłaś w sobie motywację do tego, by wciąż iść naprzód?

Przez długi czas nie mogłam zaakceptować swojego ciała. Nie mogłam patrzeć na siebie w lustrze, tak naprawdę bardzo ciężko było mi się z tym wszystkim pogodzić. Pierwszą rzeczą, której się obawiałam po amputacji to to, że moi najbliżsi się ode mnie odsuną, to było najtrudniejsze dla mnie. Wiedziałam, że moje ciało się zmieni, cały ten proces rozłożył się na lata, bo ja zaraz po chorobie rozpoczęłam rehabilitację. Zaczęłam chodzić w protezie, dostałam wtedy informację od protetyka, że to jest moja nowa noga. Wzięłam to bardzo dosłownie i nie wychodziłam z domu bez protezy, tak to sobie w głowie ułożyłam, do takiego stopnia, że ja nie chciałam, żeby ktokolwiek widział mnie bez niej. Na przykład w wakacje wychodziłam tylko w spodniach, ograniczałam wyjścia ze znajomymi, bo było gorąco, ewentualnie wieczorami. Nie chodziłam na plażę, nie chodziłam na basen, bardzo wstydziłam się siebie, do takiego stopnia, że trudno mi było na co dzień funkcjonować i przyszedł w końcu taki moment, w którym pomyślałam sobie, że za daleko to wszystko się posunęło, że ja tracę swoje życie. Nie po to wygrałam z chorobą nowotworową, nie po to tyle cierpiałam w życiu, żeby teraz siedzieć zamknięta w czterech ścianach i nie korzystać z tego życia. To było dla mnie bardzo trudne, ale małymi krokami radziłam sobie na tyle, na ile mogłam sama, czyli wychodziłam z domu bez protezy, pokazywałam się coraz częściej wśród ludzi. Bez protezy zaczęłam robić rzeczy, na które wcześniej nie miałam odwagi, bo nie pozwalało mi to pójść naprzód. Zaczęłam pisać swojego bloga, zaczęłam mówić głośno o swojej chorobie i zaczęłam zauważać, że dla mnie to było rodzajem terapii, a dla niektórych było to wsparciem. To był dla mnie sygnał, że to, co robię jest dobre. Zaczęłam też spotykać się z dzieciakami w szkołach, opowiadać im o swojej historii, która ich zmotywowała. Robiłam sobie takie małe kroki, które powodowały, że zaczęłam wierzyć w to, że mam prawo do bycia szczęśliwą. Mam prawo do tego, żeby korzystać z tego życia i tymi kroczkami przełamywać swoje bariery. Między innymi sport też mi dużo dał, bo wcześniej nie chodziłam na siłownię, bo się siebie wstydziłam, więc to mi dużo dało pod tym kątem, aby jednak ruszyć naprzód, nie siedzieć w domu, nie zamykać się na świat i nie próbować nowych rzeczy.

Gdy po raz pierwszy trafiłaś do szpitala miałaś 12 lat, więc byłaś w wieku nastoletnim, jednak bliżej Ci było do wieku dziecięcego, niż dorosłego. Spotkałaś się z takim problemem, że jako ta dwunastolatka nie byłaś jeszcze traktowana, jako osoba dorosła, ale jednocześnie byłaś mniej więcej świadoma tego, co się dzieje i nie miałaś odpowiedniej opieki ze strony lekarzy? Mam na myśli przystosowanie tej opieki typowo pod nastolatków.

Było tak. Pamiętam, że często moja mama wychodziła i rozmawiała z lekarzami. Ja za dużo rzeczy się nie dowiadywałam, chyba, że moja mama mi o tym powiedziała. Były czasami takie badania, które musiałam przejść i też dowiadywałam się o nich tak naprawdę od mojej mamy. Nie było takiego lekarza, który by po prostu przyszedł i wytłumaczył mi, jak będzie przebiegało moje leczenie, dokładnie wytłumaczył krok po kroku, na co mam się przygotować. Oczywiście, była informacja, że teraz będę miała taką czy taką chemię, ale dla mnie to wszystko było nowe, więc takie informacje były dla mnie istotne. Kolejny przykład, przyszłą do mnie pani psycholog i zapytała się, czy potrzebuję pomocy. Powiedziałam, że nie i na drugi dzień już nie przyszła. W sumie to nie przyszła już przez całe moje leczenie i to też było takie trochę słabe.. Ja przez jakiś czas byłam wolontariuszką w „Przylądku Nadziei” i wiedziałam, że jeśli dane dziecko nie ma ochoty ze mną dzisiaj porozmawiać czy pobawić się, to nie znaczy, że nie będzie chciało za tydzień. Dla mnie było to trudne, bo to, że w danym momencie nie potrzebowałam pomocy nie oznaczało, że nie potrzebowałam później, a były takie sytuacje, że było mi bardzo ciężko, ale tej pomocy nie było, więc po prostu czułam się pomijana.

Aspekt wizualny jest istotny dla każdej nastolatki. Walka z chorobą nowotworową wiąże się również z utratą włosów, co siłą rzeczy wpływa na wygląd człowieka. Jak Ty radziłaś sobie z tym konkretnie tematem i jakie dałabyś porady nastolatce, która rozpoczyna swoje leczenie?

Wypadanie włosów było dla mnie bardzo trudne, ponieważ tak, jak teraz mam długie włosy, to kiedyś miałam jeszcze dłuższe, zawsze były dla mnie najważniejsze. Kiedy dowiedziałam się, że ktoś ma mi te włosy ogolić, pomyślałam sobie: „oj nie, nie, nie! Na pewno się na to nie zgodzę!”. Zgodziłam się tylko, żeby mama ścięła mi włosy do ramion i tak naprawdę czekałam, aż reszta sama wypadnie. Po prostu je zbierałam z poduszki i wyrzucałam. Chyba to był mój „sposób” na poradzenie sobie z tym – nie traciłam ich od razu, tylko stopniowo, wiedziałam, że mam ich coraz mniej, że nie wyglądam korzystnie, ale wiedziałam, że dzieje się to „na moich warunkach”, to ja sobie na to pozwalam. Potem, jak już wypadły mi wszystkie włosy, zostały mi tylko takie trzy włoski z tyłu głowy i zawsze pielęgniarki się ze mnie śmiały, że sobie zostawiłam te włosy i się nimi bawiłam. Ja powiedziałam, że to są moje włosy, nie dam ich sobie obciąć nawet, jeśli zostały tylko trzy! To nadal były moje włosy i pomimo świadomości, że nie wyglądam w nich dobrze, to były moje i to była taka namiastka normalności. To jednak było na samym początku, później zaakceptowałam to, że wyglądam po prostu tak, jak większość dzieci w tym szpitalu, czyli tych włosów nie mam. Wtedy było już łatwiej. Zanim jednak się to wydarzyło, zawsze wychodziłam ze szpitala (jeśli się udało) ubrana w chusteczkę na głowie. W późniejszym okresie, już po amputacji, gdy mogłam się swobodniej poruszać, no to nosiłam perukę. Była strasznie gryząca, nie lubiłam jej, ale zwyczajnie nie chciałam, by ktoś mnie widział bez włosów. W pewnym momencie uświadomiłam sobie to, że: „okej, teraz ich nie ma”, ale widziałam, że w końcówce okresu leczenia zaczęły rosnąć, wiedziałam, że będą, odrosną. Najbardziej ciekawiło mnie to, jakie będą! Czy będzie inny kolor? Może będą kręcone? Koniec końców, odrosły mi dokładnie takie, jak miałam, więc nie musiałam się za bardzo bać o to, że będę miała jakiegoś „barana na głowie” (śmiech). Natomiast oczywiste jest to, że początki były trudne i ciężko było pogodzić się z wypadaniem włosów. Znalazłam na to swój sposób, z drugiej strony wiedziałam, że z biegiem czasu po prostu odrosną więc godziłam się z tym procesem.

Czy uważasz, że łzy, smutek – mimo wszystko – też są istotną częścią leczenia?

Te słabsze momenty oczywiście się pojawiały, to był czas, gdy musiałam się wypłakać, zderzyć się z tym wszystkim.. Ale potem miałam coś takiego, że „teraz jest źle, ale wiem, że za chwilę może być dobrze”. Sama siebie napędzałam, patrzyłam też na inne dzieciaki, które przychodzą do szpitala, wychodzą z niego, widziałam, że sobą osoby, które już wyzdrowiały, są osoby, które dopiero zaczynają leczenie. Zawsze patrzyłam z taką nadzieją, że mimo iż obecnie jest źle, to za chwilę mogę być w tym momencie, co osoba wychodząca właśnie ze szpitala. Bardzo mocno się tego trzymałam i taką najważniejszą dla mnie rzeczą, której bardzo pragnęłam, był jak najszybszy powrót do domu po operacji. Wiedziałam, że czeka tam na mnie rodzina, mój pies, bardzo chciałam ich wszystkich zobaczyć. Oczywiście jak przyjechałam, to miałam wielką niespodziankę! (uśmiech) Właśnie ta świadomość, że w domu czeka na mnie rodzina, przyjaciele, to mnie napędzało do tego, żeby jak najmocniej skupić się na rehabilitacji i jak najszybciej wyjść ze szpitala, wrócić do nich, wrócić w miejsca, które znam i za którymi tęskniłam, bo tak naprawdę od początku choroby nie wróciłam w nie ani razu. W sumie dopiero po około roku mogłam odwiedzić ponownie mój rodzinny dom…