Paulina

Jakie zmiany powiązane bezpośrednio z leczeniem były dla Ciebie najtrudniejsze do zaakceptowania?

Szczerze mówiąc, nie wiem skąd, ale ja gdzieś tam od początku miałam dużo siły. Mimo tych wszystkich złych rzeczy dookoła miałam takie podejście, że to jest moja choroba, że ja muszę z nią przejść to wszystko. Nigdy nie zadawałam sobie takich pytań, w stylu: „dlaczego ja?”. Miałam taki moment zawahania, właśnie przy pierwszym cyklu, że przez to, co się działo, już powiedziałam, że ja nie chcę się dalej leczyć, lepiej będzie jak odejdę, ale wtedy blisko mnie była moja mama, która była dla mnie ogromnym wsparciem, zresztą jak cała rodzina. Gdy wyszłam już z tych wszystkich powikłań po pierwszej chemii, stanęłam na nogi i dostałam jeszcze większej siły, motywacji i później już to leczenie przebiegało „pozytywnie”, o ile można to w ogóle tak określić. Z każdą kolejną chemioterapią tak naprawdę przechodziłam to coraz lepiej, nie miałam już trudności. W trakcie leczenia dowiedziałam się od innych osób, że w dzień podawania chemioterapii warto coś wcześniej zjeść, bo pomaga to w redukcji mdłości, więc tak też postępowałam przed każdą kolejną chemią. Trzeci, czwarty cykl to powiem szczerze, że oprócz tego, że nie mogłam wychodzić z pokoju, bo miałam zakaz wychodzenia na słońce, to tak naprawdę super ją przechodziłam. Jeszcze jednym, takim bardzo ciężkim dla mnie momentem, gdzie tak jak wcześniej wspominałam, mówiłam, że nie chcę się już leczyć, to był moment utraty włosów, najtrudniejszy ze wszystkich momentów. Wtedy już tak twarzą w twarz musiałam zmierzyć się z chorobą, dotarło do mnie, że to już nie są przelewki. Gdy traciłam włosy, musiałam je obciąć, to przez pierwszy tydzień ciężko mi było w ogóle spojrzeć na siebie w lustrze. Jak tylko to robiłam, to od razu płakałam, czułam do siebie niechęć, można powiedzieć, że takie „obrzydzenie” wręcz, bo włosy to jednak taki „atrybut kobiecości”. To był bardzo ciężki moment, ale udało się przez to na szczęście przebrnąć.

Co pomogło Ci przezwyciężyć te negatywne myśli? Wspomniałaś, że przez większość okresu leczenia miałaś pozytywne nastawienie i to pchało Cię do przodu, ale czy miałaś jakąś „konkretną receptę” na radzenie sobie z wypadaniem włosów?

Miałam i ta recepta była troszeczkę – można tak powiedzieć – okropna. Gdy leżałam na oddziale, poznałam tam osobę, którą mogę określić jako przyjaciółkę. Bardzo się zżyłyśmy ze sobą, ale był taki moment, gdy umierała, odchodziła. Wcześniej chodziłam cały czas w czapce lub peruce. Wtedy, gdy ta przyjaciółka miała bardzo ciężki moment, mówiąc wprost odchodziła, zamówiłyśmy z moją mamą pizzę na kolację. Ze względu na sytuację, moja mama poszła do mamy tej przyjaciółki, żeby ją wesprzeć, a wtedy akurat przyjechał dostawca, więc to ja musiałam iść odebrać zamówienie. Przez całe zamieszanie, które działo się dookoła, zapomniałam ubrać czapki i poszłam przed szpital tak po prostu, bez niczego. W połowie drogi miałam nagle takie: „kurczę, gdzie jest moja czapka?” i już się zawróciłam, ale nagle stanęłam i doszło do mnie, że to są tylko włosy. Angela teraz walczy o życie, umiera, a ja się przejmuję włosami. To był moment mojego przełamania, stwierdziłam, że włosy odrosną, to jest nic ważnego, liczy się tak naprawdę życie i zdrowie.

Jak na całą Twoją drogę powrotną do zdrowia zareagowali Twoi znajomi ze szkoły, z osiedla? Również wyrazili dla Ciebie wsparcie, czy raczej spotykałaś się z nieprzyjemnymi sytuacjami?

Wiadomo, jak zaczęło się diagnozowanie, to przestałam chodzić do szkoły, nagle zniknęłam, więc jak to u nastolatków – pojawiły się plotki, że jestem w ciąży, że wyjechałam, było naprawdę mnóstwo takich głupot. Docierały do mnie te informacje i miałam żal, ciężko mi z tym było, ale stwierdziłam, że oni nie są w mojej skórze, to nie oni są dla mnie najważniejsi w życiu i nie będą powodować tego smutku u mnie. Kiedy dowiedzieli się o mojej chorobie, to rzeczywiście otrzymałam wsparcie, dostawałam prezenty od mojej klasy, rówieśników. Niektórzy przyjeżdżali do mnie, wspierali mnie w walce, więc od takiej strony miałam duże wsparcie. Po chorobie było jednak kolejne zderzenie z rzeczywistością, gdy znajomi myśleli, że ja już jestem w pełni zdrowa, wyleczyłam się, to wszystko będzie już tak samo, jak wcześniej. Niestety, leczenie niesie za sobą długotrwałe skutki, nie tylko w momencie jego trwania. U mnie objawiało się zmęczeniem organizmu, nie byłam w stanie pracować tyle co wcześniej. Przykładowo, jak miałam 2 godziny zajęć z nauczycielem, to musiałam się potem położyć na drzemkę, ponieważ nic już do mnie nie docierało. Czułam się strasznie zmęczona. W dalszym okresie, gdy już wróciłam do szkoły, nadal musiałam jeździć na mnóstwo wizyt kontrolnych, na badania, wyniki krwi i tak dalej. Rówieśnikom ciężko było się z tym pogodzić, że mnie dużo nie ma w szkole, że ją opuszczam, że mam tak zwane „fory”. Tutaj była z ich strony taka troszeczkę nagonka, pojawiło się też niezrozumienie ze strony nauczycieli. Ostatecznie skończyło się to wizytą w poradni psychologicznej. Po przejściu różnych badań, przesłano do szkoły porady dostosowania nauczania dla mnie. Wtedy też moja wychowawczyni zrobiła spotkanie z nauczycielami i z moją klasą, żeby im przedstawić sytuację. Później rzeczywiście to wszystko wróciło do normy, zaakceptowali to i chcieli mi pomóc.

Czy spotkałaś się z taką sytuacją, w której nie byłaś traktowana jako małe dziecko, ale jednocześnie nie byłaś traktowana jako osoba dorosła? Miałaś takie odczucie, że jesteś nie do końca prawidłowo zaopiekowana jako nastolatka podczas pobytu w szpitalu, a personel nie dzieli się z Tobą pełnią informacji dotyczących Twojego leczenia?

Powiem szczerze, że u mnie jako takich odczuć nie było. Może dlatego, że ja od początku podchodziłam bardzo dojrzale i odpowiedzialnie do choroby. Moja mama była tego świadoma, że nie jestem osobą, która chce mieć przedstawiony zakrzywiony obraz sytuacji, więc każde spotkanie z lekarzem raczej było w mojej obecności, a ja o wszystkim wiedziałam. Jedyny moment, który był przede mną zatajony, to jeszcze przed pierwszym cyklem chemioterapii. Miałam wtedy duże duszności, guz bardzo uciskał tchawicę, miałam tylko 4 milimetry drożnej tchawicy. Przed rozpoczęciem chemii miałam podany taki „jeden strzał” ze sterydu i chemii, to było przede mną zatajone, bo albo guz „odpowiednio” zareaguje na to, zmniejszy się i wszystko będzie okej, albo się rozpadnie i niestety odejdę. To było takie moje 50 na 50 – albo będę, albo nie będę. To była jedyna rzecz, którą moi rodzice przede mną zataili, bo bali się mojej reakcji na takie wieści. Oprócz tego, praktycznie wszystkie rzeczy były ze mną omawiane. Na tyle, ile mogłam decydowałam też o pewnych rzeczach, na przykład czy chcę jakiś konkretny zabieg przejść w pełnym uśpieniu czy miejscowym, więc tutaj myślę, że jednak byłam traktowana raczej jako dorosła, może nie w stu procentach decyzyjna osoba, ale jak najbardziej liczyli się z moim zdaniem. Tutaj bardzo ważne jest myślenie osoby chorującej, na ile ona jest silna, żeby sobie z tym wszystkim poradzić. Jeżeli ktoś jest słaby na starcie, boi się tego, myśli ciągle o śmierci, że nie poradzi sobie, to takie negatywne myśli na pewno mogą tę osobę jeszcze mocniej załamać. Myślę, że ważna jest kwestia dostosowania wszystkiego do danej osoby.

Jak duży wpływ na Twoje nastawienie i sam proces leczenia miały osoby, które były z Tobą w klinice i które tam poznałaś?

To była moja rodzina (uśmiech). Wiadomo, że był ten świat zewnętrzny, znajomi ze szkoły, z życia prywatnego, ale raczej starałam się od nich odcinać, bo wiadomo, oni dalej żyli sobie tak, jak wcześniej, czyli wychodzili w różne miejsca, imprezowali sobie razem. Nie mieli tych ograniczeń, a ja miałam. Na początku nie chciałam się poznawać z osobami, które były w szpitalu, ale moja mama mnie przekonała. Powiedziała mi: „wstań, wyjdź z pokoju, tam są dziewczyny w Twoim wieku”. Gdy się z nimi zapoznałam, to zarówno moi rówieśnicy, jak i mniejsze dzieci i rodzice, byliśmy wszyscy taką jedną, wielką, wspólną rodzinką, która się napędzała, motywowała. Każdy miał praktycznie takie same ograniczenia, więc w tych najtrudniejszych chwilach rozumieliśmy siebie nawzajem i wspieraliśmy. To jest mega ważne i wszystkich osobom, które są w trakcie leczenia, polecam łapać kontakty z rówieśnikami, z osobami leczącymi się, bo jesteśmy razem na tym samym wózku, jedziemy z tym samym bagażem doświadczeń i nikt inny nas tak nie zrozumie, jak osoba, która sama to przechodzi.

Uważasz, że te doświadczenie „założenia rodziny”, oczywiście w innym kształcie niż „tradycyjny”, dało Ci pozytywne życiowe doświadczenia w kwestii empatii względem innych ludzi? Zmieniło to Twoje postrzeganie świata, Twoje podejście do osób zmagających się z chorobami i nie tylko?

Myślę, że tak. Choroba w tak wczesnym wieku generalnie prowadzi do szybszego dojrzewania i uczy spojrzenia na świat troszeczkę z innej strony. Nie wszystko jest piękne i kolorowe, trzeba mieć empatię dla innych, bo nigdy nie wiemy, co oni przechodzą wewnątrz. Może wydawać się z zewnątrz, że wszystko jest w porządku, a być może wracają do domu i ukrywają przed resztą świata swoją chorobę czy problemy. Myślę, że empatyczne podejście do innych jest bardzo ważne. W moim życiu choroba bardzo wiele zmieniła, jeśli chodzi o podejście do świata, choćby nawet samo wartościowanie życia, elementów życia. Nie uważam za najważniejsze takich rzeczy, jak ciuchy czy wyjazdy, tylko tak naprawdę najważniejsze jest życie, inne osoby, które gdzieś tam w naszym życiu się pojawiają. Możemy być dla nich w danym momencie wsparciem, coś im przekazać. Nauczyło mnie to empatycznego podejścia i spojrzenia na drugiego człowieka nieco głębiej, nie tylko na tę warstwę zewnętrzną. To, że ma uśmiech na twarzy nie zawsze oznacza, że wszystko jest w porządku. Czasem wystarczy kogoś zapytać, czy na pewno wszystko jest u niego w porządku, pochylić się nad nim, bo to może pomóc drugiej osobie w otwarciu się i przyjęciu pomocy, której potrzebuje.