Dominika

Czy pojawił się u Ciebie taki moment, w którym naprawdę pomyślałaś, że nie dasz już dalej rady?

Na pewno było kilka takich sytuacji. Przy drugiej czy trzeciej diagnozie, kiedy już ma się to poczucie, że ma się już to za sobą, a tutaj kolejna i kolejna diagnoza, świadomość tego, co będzie dalej, czyli chemia, radioterapia.. Z jednej strony można pomyśleć, że motywujący jest fakt, iż wiemy co nas czeka, ale z drugiej strony właśnie wiemy, co to ma być i jak trudne jest to do pokonania. Były też takie momenty, gdzie totalnie nie chciało mi się wstawać z łóżka, miałam wszystkiego i wszystkich dosyć. Trudno też było pogodzić się z tym, że znowu zostałam w tle względem rówieśników, bo musiałam w pewnym momencie powtarzać klasę, kontakty z innym dziećmi były ucięte, a ja fizycznie znowu byłam na niższym poziomie, pojawił się wózek [inwalidzki] i nie stawałam się samodzielna na tyle, ile bym chciała.

Co ułatwiało Ci pobyt w klinice albo w jaki sposób motywowałaś się do walki, jak poradziłaś sobie z diagnozą? Co warto wiedzieć przed rozpoczęciem leczenia?

Przede wszystkim nie można się bać mówić o swoich odczuciach i o stanie zdrowia, gdy na przykład coś nas boli i boimy się powiedzieć o tym lekarzowi, bo może nas nie wysłuchać. Mimo wszystko, starajmy się mówić o tym. Podczas pierwszych dni w szpitalu lepiej jest pozwolić sobie na te wszystkie emocje, jakie nam towarzyszą. Ważne jest, aby znaleźć sobie coś takiego, co nas odpręży, wyciszy – dla mnie była to muzyka. Gdy miałam operację i byłam w ciężkim stanie, to myślałam tylko o tym momencie, kiedy będzie już po wszystkim. Wiedziałam, że w końcu stanę na nogi, można powiedzieć, że odliczałam dni do tej chwili, ale podchodziłam do tego z pokorą i spokojem, tłumaczyłam sobie, że „okej, nie wstanę piątego dnia, to może uda się szóstego dnia”. Wiadomo, ciężko jest zachować spokój w takich sytuacjach, ale ważne jest, aby znaleźć w sobie coś, co nas pcha do przodu.

Czy jako nastolatka miałaś takie poczucie będąc w szpitalu, że nie jesteś traktowana już jako dziecko, ale jednocześnie nie jesteś też jeszcze traktowana jako osoba dorosła?

Na pewno tak. W jednej klinice cały czas zwracano się ze wszystkimi informacjami bezpośrednio do mnie, a nie do rodziców, ale w większości przychodni czy szpitali był ten dystans, że mimo wszystko patrząc na mój wiek, byłam traktowana jako dziecko. Przeszkadzało mi to, bo byłam świadoma tego, co się ze mną dzieje i jak potoczy się moja dalsza walka. Mimo to, lekarze jakby ucinali temat albo przekazywali informacje tylko do rodziców, zabierali ich na stronę i rozmawiali.

Jakiego podejścia od personelu kliniki oczekiwałaś, aby czuć się komfortowo w szpitalu jako nastolatka?

Przychodzi mi do głowy częsta sytuacja, gdy byłam na sali z mniejszym dzieckiem i ogólnie rzecz biorąc nie miałam z tym problemu, ale czasem potrzebowałam pobyć sama albo się wyciszyć, no to nie do końca się dało to zrobić. To było trudne. Brakowało takiego miejsca dla siebie. W szpitalu było zawsze więcej zajęć i atrakcji dla mniejszych dzieci, a my jako młodzież, byliśmy pominięci. Oczywiście, były też zajęcia dla nas, na przykład przychodzili do nas wolontariusze, ale takich rzeczy typowo dla nas nie było.

Jakie wyzwania trzeba pokonać już po przejściu choroby?

Na pewno ciężko jest na nowo wpasować się w społeczeństwo. Po dłuższym pobycie w szpitalu, gdy nie wolno było nam wychodzić, nagle okazuje się, że pojawiła się w głowie fobia społeczna i trzeba jakoś z tego wybrnąć. Myślę, że wiele osób ma podobnie i trudno im powrócić do „normalności”. Przez to, że często w szpitalu nastolatkowie są traktowani jak dzieci, chucha się i dmucha na nas, rośnie w nas takie poczucie, że coś może się zadziać i „lepiej się wycofać, nie ryzykować”. Ja na przykład miałam coś takiego, że w szpitalu czułam się lepiej i nie chciałam w ogóle wychodzić do ludzi, bo tam było fajnie, byli znajomi, a poza nim nikt mnie nie rozumiał i nie do końca chciał zrozumieć, bo właśnie traktowano mnie jak dziecko.

Walka z chorobą nowotworową wiąże się też z odejściem. Na pewno na przestrzeni lat poznałaś wiele wspaniałych osób, które na którymś etapie zmagań odeszły. Jak odbierałaś takie sytuacje?

To jest najtrudniejsze w tej walce i w tym całym procesie przejścia przez chorobę. Moja przyjaciółka, taka naprawdę przyjaciółka, która miała tak samo na imię, gdy byłam na etapie leczenia po prostu odeszła, umarła. To było dla mnie trudne, bo nie mogłam nawet pójść na jej pogrzeb ze względu na mój stan zdrowia, który na to nie pozwalał. Jest też taka świadomość, że przychodzi się do kliniki, rozmawia się z kimś, a za tydzień już tego kogoś nie ma, mimo, że było wszystko okej. Ta choroba jest tak podstępna, że nikt nie zna dnia ani godziny.